Toutes les informations pour vous accompagner.
Le premier portail qui recense 11 000 pathologies pour vous sortir de l'isolement.
Gratuit. Sans compte. Sans inscription.
Le jour où le diagnostic tombe, tout devient très silencieux.
On sort du cabinet avec un mot qu'on ne savait pas prononcer le matin même. On rentre chez soi. On tape ce mot dans un moteur de recherche. Et on tombe sur des définitions, des statistiques, des forums vieux de douze ans - et tout cela reste flou.
Ce qu'on cherchait, ce n'était pas ça.
Je sais, je suis moi aussi passé par là !
C'est de là que doqo est né
Après parfois une très longue attente avant son diagnostic, la consultation médicale ne suffit pas à voir les choses s'éclaircir.
Les associations de patients existent, elles font un travail remarquable - mais elles sont introuvables. Éparpillées sur des sites datés, invisibles dans les résultats de recherche, connues seulement de ceux qui savent déjà qu'elles existent. Alors nous les avons rassemblées au même endroit.
Vous vous sentez seul ?
Vous ne l'êtes pas.
- 20 millions
de personnes vivent avec une maladie chronique
- 32 %
des personnes malades se sentent seules, contre 22 % dans le reste de la population
- 8 sur 10
déclarent souffrir de cette solitude et s'éloignent de leurs proches par peur d'être un poids pour eux
Ce dernier chiffre est peut-être le plus dur. La moitié des personnes malades et isolées s'éloignent de leur entourage pour le protéger. Elles n'osent plus raconter la fatigue, la douleur, la peur - parce qu'elles ont l'impression d'en avoir déjà trop dit. C'est exactement pour ça que doqo existe : pour trouver des personnes à qui parler. Celles à qui on ne fait pas peur. Qui ne répondront pas « mais tu as bonne mine, pourtant ».
Et parfois, la maladie n'a même pas encore de nom.
Il y a ceux qui reçoivent un diagnostic. Et il y a ceux qui l'attendent - parfois des années.
On appelle ça l'errance diagnostique : le temps qui sépare les premiers symptômes de l'identification de la maladie. Des mois ou des années d'examens, de spécialistes, de résultats normaux, de « c'est peut-être le stress ». Une période où l'on finit par douter de soi.
Mais la réalité existe bien à l'échelle de la France :
Environ 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare en France, et plus de 6 000 maladies rares sont recensées par Orphanet.4
L'errance diagnostique dépasse quatre ans pour une personne sur quatre.4
La recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour la majorité des malades, et plus de cinq ans pour plus d'un quart d'entre eux.5
Les associations de patients sont souvent le meilleur raccourci de ce parcours. Parce qu'elles connaissent les centres de référence. Parce qu'elles savent quel spécialiste consulter, dans quelle ville. Parce que quelqu'un, avant vous, a déjà posé exactement la même question.
doqo ne pose pas de diagnostic. Nous vous mettons en relation avec ceux qui peuvent vous aider à en obtenir un.
Trois clics, et vous n'êtes plus seul.
- 01
Vous cherchez
Tapez le nom d'une maladie, même si elle fait partie de ces maladies rares ou peu connues.
- 02
Vous découvrez
doqo affiche toutes les associations de patients et associations médicales qui traitent de votre sujet - nationales ou locales.
- 03
Vous prenez contact
Chaque fiche rassemble les informations publiques de l'association : mission, actions, coordonnées, site, permanences. Vous contactez celle qui vous parle… ou aucune. C'est vous qui décidez.
Ce que doqo est, et ce que doqo n'est pas.
doqo est
un annuaire de recherche. Un point de départ. Un moyen de trouver, en quelques secondes, les associations qui existent déjà et qui vous concernent.
doqo n'est pas
un service médical. Nous ne posons pas de diagnostic, nous ne donnons pas d'avis médical et nous ne remplaçons jamais votre médecin.
Vos recherches vous appartiennent.
Chercher le nom d'une maladie, c'est une information intime. doqo ne demande pas de compte, pas d'inscription et ne collecte pas vos données. Vous cherchez, vous trouvez, vous partez.
Questions fréquentes.
doqo est un moteur de recherche gratuit sur les maladies et la recherche médicale. Il recense les associations de patients et les associations médicales en France. Vous tapez le nom d'une maladie, doqo vous affiche toutes les associations qui s'en occupent. L'objectif : que personne n'ait à traverser la maladie seul.
Oui, entièrement. La recherche est libre, sans compte, sans inscription et sans abonnement. Vous n'avez pas besoin de créer de profil ni de renseigner d'informations médicales pour utiliser doqo.
Tapez le nom de votre maladie dans la barre de recherche de doqo. Vous obtenez immédiatement la liste des associations qui traitent de ce sujet. En cliquant sur une association, vous accédez à ses informations publiques : mission, actions, coordonnées, site internet et permanences. Vous pouvez ensuite la contacter directement.
Oui ! Il existe notamment des associations sur l'errance médicale (le fait de chercher longtemps sans trouver sa pathologie). Si vous ne trouvez rien, essayez un terme plus large - le nom de la spécialité concernée ou du groupe de maladies.
Une association de patients réunit des personnes concernées par une même maladie - malades, anciens malades, proches et familles. Elle apporte de l'information fiable, du soutien moral, des groupes de parole, une aide dans les démarches administratives, une orientation vers les spécialistes et centres de référence. Certaines financent aussi la recherche ou défendent les droits des patients auprès des pouvoirs publics.
Parce que parler à quelqu'un qui vit la même chose change la nature de la conversation. On n'a plus besoin d'expliquer, de minimiser ni de rassurer l'autre. Les données de la Fondation de France montrent que 32 % des personnes malades ou en situation de handicap se sentent seules, contre 22 % en population générale, et que plus de 8 sur 10 en souffrent. Les associations sont l'une des réponses les plus concrètes à cet isolement.
L'errance diagnostique désigne la période entre l'apparition des premiers symptômes et l'obtention d'un diagnostic précis. Elle est fréquente pour les maladies rares et peu connues : selon l'enquête Erradiag de l'Alliance Maladies Rares, elle dépasse quatre ans pour une personne sur quatre, et cinq ans pour plus d'un quart des patients.
Oui, même sans diagnostic posé. Vous pouvez chercher à partir d'un symptôme, d'une hypothèse évoquée par un médecin ou d'un groupe de maladies. Les associations de patients connaissent souvent très bien les parcours de soins, les centres de référence et les spécialistes de leur domaine - c'est parfois par elles que le diagnostic finit par arriver. En revanche, doqo ne pose lui-même aucun diagnostic.
Non. doqo met en relation les patients avec des associations mais ce n'est pas un service de santé. Nous ne posons pas de diagnostic, ne recommandons aucun traitement et ne remplaçons jamais l'avis d'un professionnel de santé. Pour toute question médicale, consultez votre médecin. En cas d'urgence, appelez le 15.
Elles proviennent de sources publiques : sites officiels des associations, publications au Journal officiel, annuaires institutionnels. doqo ne met à disposition que des informations déjà accessibles publiquement. Si vous constatez une erreur ou une information obsolète, vous pouvez nous la signaler et nous corrigerons la fiche.
Chercher le nom d'une maladie est une information sensible, et nous la traitons comme telle. doqo ne demande ni compte, ni inscription, ni donnée médicale.
Le référencement est gratuit via notre formulaire. Nous vérifions les informations transmises avant publication et vous pouvez demander une modification ou un retrait à tout moment.
Oui. Les fiches indiquent le périmètre de chaque association - nationale, régionale ou locale - ainsi que ses lieux de permanence lorsqu'ils sont publics. Beaucoup d'associations nationales disposent d'antennes départementales ou de délégations régionales.
Oui. La grande majorité des associations de patients accueillent également les proches, les aidants et les familles - certaines leur consacrent des groupes de parole spécifiques. Accompagner quelqu'un de malade est éprouvant et souvent solitaire ; ce n'est pas une raison de chercher seul.
doqo ne remplace pas un avis médical. Les informations présentées sont issues de sources publiques et n'ont pas vocation à établir un diagnostic ni à orienter un traitement. En cas de doute sur votre santé, consultez un professionnel de santé.
Si vous traversez une période difficile psychologiquement, même si vous le pensez - vous n'êtes pas seul.