LA MARGUERITE À VÉLO
sensibiliser l'opinion aux maladies rares; Mettre en place des actions et activités sportives et culturelles en faveur de l'enfance, de l'adolescence et des adultes en situation de handicap; Partager…
Maladies rares et génétiques
Associations de patients : Maladies rares
doqo recense 305 associations liées aux maladies rares en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.
Recherches associées : maladies orphelines.
Présentes dans 84 départements — les plus représentés : Paris (18), Nord (15), Bouches-du-Rhône (14).
Les 48 associations les plus pertinentes
LE COMBAT DE TOM CONTRE LA MALADIE DE POMPE
Site web de LE COMBAT DE TOM CONTRE LA MALADIE DE POMPE (nouvelle fenêtre)apporter une aide morale, matérielle, et; ou financière aux familles confrontées au décès d'un enfant atteint d'une maladie rare, notamment face aux difficultés liées au financement des obsèques; cont…
LA VIE DE BRUNE
récolter des fonds afin de financer des recherches sur la maladie de Schimke, récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Brune ainsi que d'autres enfants atteints…
LUPUS REUNION
Site web de LUPUS REUNION (nouvelle fenêtre)Venir en aide aux personnes atteintes de maladies lupiques: en faisant connaître le lupus, maladie rare, en recueillant et en diffusant des informations en créant des liens entre les personnes atteint…
ASSOCIATION POLYNESIENNE DE LUTTE CONTRE LES MYOPATHIES ET LES MALADIES RARES
Etre la représentation des familles concernées par la myopathie ou une maladie rare; - L'entraide entre les familles concernées; - Le soutient des familles concernées par la maladie; - La création d'é…
COMPAGNON KERATOCONE
informer, sensibiliser les populations sur le Kératocône et d'aider les malades dans leur prise en charge; son objectif est plus précisement de mieux faire connaitre le kératocône qui est une maladie…
LA VIE POUR CHRISTIE
MALADIE RARE EN DERMATOLOGIE
ASSOCIATION FRANÇAISE DES MALADIES RARES & ORPHELINES DU MASSIF CENTRAL
aide et soutien à la recherche des maladies rares et orphelines
ASSOCIATION DE COMMUNICATION POUR LES MALADIES RARES (ACMR)
développement d'une communication sanitaire et sociale sur les maladies rares entre les professionnels et les patients
WIWE
aider moralement et financièrement si possible les personnes atteintes d'une maladie rare
ASSOCIATION DE RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES IMMUNO-HEMATOLOGIQUES (ARMIH)
améliorer la prise en charge des malades atteints de maladies rares immuno-hématologiques, favoriser la recherche fondamentale, clinique et transitionnelle sur les maladies rares immuno-hématologiques…
LMNJA
informer la population, assurer la prévention de la maladie rare nommée "myotonie de steinhert
LE COMBAT DES MALADIES RARES
faire avancer les recherches sur les maladies rares; récolter des fonds pour financer le matériel nécessaire adapté aux maladies; organiser des manifestations (pour récolter des fonds)
LE MONDE MAGIQUE D'EVANN
continuer à soutenir les enfants atteints de maladie rare comme avait Evann
BLOOMING SMILES
Site web de BLOOMING SMILES (nouvelle fenêtre)éviter l'isolement des enfants atteints de maladie rare, en les accompagnant avec leurs proches
ASSOCIATION POUR LA SENSIBILISATION AUX MALADIES RARES, ORPHELINES ET AUTO-IMMUNES A SAINT-PIERRE-ET-MIQUELON
Site web de ASSOCIATION POUR LA SENSIBILISATION AUX MALADIES RARES, ORPHELINES ET AUTO-IMMUNES A SAINT-PIERRE-ET-MIQUELON (nouvelle fenêtre)la sensibilisation aux maladies maladies rares, orphelines et auto-immunes; devenir un lieu d'échange et de partage entre les malades victimes de ces maladies rares, orphelines et auto-immunes; prendr…
LES PETITS HÉROS RARES SOUTIEN AUX ENFANTS ATTEINTS DE MALADIES RARES
venir en aide aux enfants atteints de maladies rares et à leurs familles, notamment en: finançant ou cofinançant des soins médicaux, thérapies et rééducations contribuant à l'achat de matériels adapté…
CANCER.BZH
rassembler toutes les personnes désireuses d'aider à la lutte contre le cancer et les maladies rares, et favoriser toutes les initiatives et projets tendant à développer la lutte contre le cancer et l…
ASSOCIATION POUR LES ENFANTS MALADES GENETIQUEMENT - EMAGENE
aide aux familles ayant un enfant atteint de maladie rare génétique ou chromosomique
PARTICULIÈRE
lutter contre les maladies rares en france et à l'étranger; aider et soutenir les personnes atteintes de maladies rares et leur famille en france et à l'étranger; participer et contribuer à des progra…
ASTRID - MALADIES RARES CARDIO-PULMONAIRES INFANTILES ( ASTRID - MRCPI)
organiser des manifestations en vue de favoriser la recherche, le soutien aux familles des enfants malades et d'informer le public sur les maladies rares cardio-pulmonaires infantiles; récolter des fo…
ASSOCIATION COLIBRI
association caritative pour venir en aide aux enfants et adolescents atteint de cancer pédiatrique, maladie auto-immune, maladie rare
MAYLANE NOTRE COMBAT AU QUOTIDIEN
proposer de l'aide au personne atteinte de maladie rare, organiser des événements, soutenir les familles
EUROBLOODNET ASSOCIATION
de mettre en œuvre, de réaliser et de promouvoir toutes les activités d'EuroBloodNet, réseau européen de référence pour les maladies rares en hématologie créé par la Commission Européenne; Ces activit…
RESEAU EOSINOPHILE
promouvoir la mise en place et le fonctionnement du reseau multicentrique d'etude sur une maladie rare les hypereosinophilies chroniques
ASSOCIATION MALADIES RARES MYOCLONIQUES ET D'UNVERRICHT LUNDBORG (A.M.A.R.M.Y.U.L.)
creer un reseau en france et peut-être en europe pour recenser ces maladies rares, pouvoir obtenir des renseignements plus precis au sujet des recherches, des medicaments, etc
MALADIES RARES INFO SERVICES
directement ou indirectement en faveur des personnes atteintes de maladies rares ou des organismes à but non lucratif oeuvrant dans ce domaine de créer et de dévlopper des services de mener des action…
UN BEL ELAN DU COEUR
aider une personne atteinte d'une maladie rare neuro dégénérative à financer un traitement médical à l'étranger
ASSOCIATION FRANCOPHONE MALADIES RARES COL4A1 COL4A2
faire connaitre et reconnaitre les maladies rares col4a1 et col4a2; promouvoir le bien être des malades et de leurs familles; promouvoir des échanges sociaux entre les familles, médicaux avec les prof…
ENSEMBLE CONTRE LA POIC
lutter contre une maladie rare digestive appelée POIC (Pseudo Occlusion Intestinale Chronique) et aider les patients atteints par cette maladie
SPINA BIFIDA
développer, organiser et participer à des manifestations sportives (course à pied et duathlon) pour mettre en avant la maladie rare de Spina Bifida
ASSOCIATION U GO TRAVEL POUR LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE
soutenir les personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique ainsi que la recherche sur cette maladie rare
BOUGEONS POUR LA RECHERCHE
récolter des fonds pour la recherche médicale pour les maladies rares
LES ATHLÉS SOLIDAIRES
sensibiliser et récolter des fonds en faveur de maladies rares et génétiques
ROULE POUR LES MALADIES RARES
collecter des fonds au travers d'événements à vocation caritatifs, au profit de la recherche médicale pour les maladies rares, de type auto-immunes, orphelines et/ou chroniques en France; les fonds co…
PIED DE NEZ AUX MALADIES RARES
récolter des fonds au profit des patients atteints de maladies rares; organisation d'une journée pêche, organisation d'un loto, organisation d'un repas dansant, participation à des évènements sportifs…
HAPPY ALMA
soutenir Alma et sa famille, sensibiliser le public au syndrome d'Angelman et aux maladies rares, favoriser la recherche et la solidarité, organiser tout type d'action, d'événement ou de campagne perm…
LEYLA
susciter, développer, faciliter la lutte contre les maladies rares (dites "orphelines"), dont l'Amylose et maladies associées, d'origine génétique ou non, ainsi que l'assistance aux malades; organiser…
COLLECTIF MALADIES RARES OCÉAN INDIEN
sensibiliser aux maladies rares, sous quelque forme que ce soit et par quelque moyen que ce soit, notamment par l'information, la diffusion, la communication, la formation, la prospection, le montage…
GENARVOR
promouvoir et financer les projets du service de génétique en lien avec les maladies rares
VENTS NOUVEAUX
soutenir les personnes souffrant de maladies rares ou les structures accompagnant les personnes atteintes
LES YEUX D'EMILIE
lutter contre les maladies rares, aider la recherche pour les maladies orphelines, organiser des événements dans le but de récolter des fonds, soutenir moralement et financièrement les personnes attei…
V.L.R. E.S.P.O.I.R. "VILLENEUVE LE ROI, ENSEMBLE SOUTENONS PAR VOS OBOLES INDISPENSABLES LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES
Permettre à des associations, des particuliers et des entreprises de mettre en oeuvre des moyens financiers visant à vaincre les maladies génétiques, notamment les maladies rares ( ou maladies orpheli…
FEDERER LA LUTTE ET LES ACTIONS CONTRE LES MALADIES RARES ET GENETIQUES ( FLAM'RG)
informer et accompagner les personnes concernées par les maladies rares et génétiques en guadeloupe, favoriser l'intégration sociale des malades sensibiliser l'opinion publique et les pouvoirs publics…
RADAR
améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares et notamment réduire l'errance diagnostique, par le développement, la promotion et la mise en oeuvre de technologies numériques, no…
TELETOM'THEO
organiser des soirées et rencontres sportives dans le but de reverser aux associations de recherches médicales et associations liées à la maladie rare et génétique des enfants
DEFIS TELETHON TEURTHEVILLE-BOCAGE
aide et soutien aux personnes touchées par les maladies rares et les maladies orphelines
ACTHON
collecte de fonds et organisation d'animations ayant pour but de financer la recherche sur les maladies rares
Voir plus d'associations dans la recherche « maladies rares »
Associations par département
- Paris (75) : 18
- Nord (59) : 15
- Bouches-du-Rhône (13) : 14
- Isère (38) : 9
- Loire-Atlantique (44) : 9
- Rhône (69) : 9
- Doubs (25) : 8
- Finistère (29) : 8
- Pas-de-Calais (62) : 8
- Calvados (14) : 7
- La Réunion (974) : 7
- Côtes-d'Armor (22) : 6
- Eure (27) : 6
- Haute-Garonne (31) : 6
- Alpes-Maritimes (06) : 5
- Ille-et-Vilaine (35) : 5
- Maine-et-Loire (49) : 5
- Meurthe-et-Moselle (54) : 5
- Vaucluse (84) : 5
- Vendée (85) : 5
- Charente-Maritime (17) : 4
- Côte-d'Or (21) : 4
- Hauts-de-Seine (92) : 4
- Loire (42) : 4
- Morbihan (56) : 4
- Saône-et-Loire (71) : 4
- Seine-Saint-Denis (93) : 4
- Corse (20) : 3
- Dordogne (24) : 3
- Gard (30) : 3
- Gironde (33) : 3
- Guadeloupe (971) : 3
- Hérault (34) : 3
- Jura (39) : 3
- Manche (50) : 3
- Marne (51) : 3
- Sarthe (72) : 3
- Seine-et-Marne (77) : 3
- Somme (80) : 3
- Val-de-Marne (94) : 3
- Var (83) : 3
- Vosges (88) : 3
- Yvelines (78) : 3
- Ardennes (08) : 2
- Aube (10) : 2
- Aude (11) : 2
- Deux-Sèvres (79) : 2
- Essonne (91) : 2
- Eure-et-Loir (28) : 2
- Gers (32) : 2
- Haute-Loire (43) : 2
- Indre-et-Loire (37) : 2
- Landes (40) : 2
- Loir-et-Cher (41) : 2
- Loiret (45) : 2
- Lot (46) : 2
- Nièvre (58) : 2
- Oise (60) : 2
- Savoie (73) : 2
- Seine-Maritime (76) : 2
- Tarn (81) : 2
- Val-d'Oise (95) : 2
- Yonne (89) : 2
- Ain (01) : 1
- Aisne (02) : 1
- Alpes-de-Haute-Provence (04) : 1
- Aveyron (12) : 1
- Cher (18) : 1
- Corrèze (19) : 1
- Creuse (23) : 1
- Drôme (26) : 1
- Guyane (973) : 1
- Haute-Savoie (74) : 1
- Lot-et-Garonne (47) : 1
- Martinique (972) : 1
- Mayenne (53) : 1
- Meuse (55) : 1
- Nouvelle-Calédonie (988) : 1
- Polynésie française (987) : 1
- Puy-de-Dôme (63) : 1
- Pyrénées-Atlantiques (64) : 1
- Pyrénées-Orientales (66) : 1
- Saint-Pierre-et-Miquelon (975) : 1
- Tarn-et-Garonne (82) : 1
Une association manque ou une fiche est erronée ?
Vous représentez une association liée aux maladies rares ? Référencez-la gratuitement. Une information n'est plus à jour ? Signalez-la : chaque correction aide les personnes qui cherchent du soutien.
doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.