ADF-OS

recenser toutes personnes atteintes par la dysplasie fibreuse des os ou par le syndrome de McCune-Albright (SMA); orienter les patients vers les centres de référence dans leur parcours de soins; organiser des journées d'informations patient-médecin en partenariat avec les centres de référence; promouvoir et faire connaître la dysplasie fibreuse des os lors d'évènements organisés par l'association ou en partenariat avec elle; accompagner les patients dans les démarches administratives; …