Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Dysplasie fibreuse des os et syndrome de McCune-Albright

doqo recense 2 associations liées à la dysplasie fibreuse des os en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 2 départements — les plus représentés : Côte-d'Or (1), Yonne (1).

Les 2 associations

  • ADF-OS: ASSOCIATION DE LA DYSPLASIE FIBREUSE DES OS ET DU SMA

    recenser toutes personnes atteintes par la dysplasie fibreuse des os ou par le syndrome de McCune-Albright (SMA); orienter les patients vers les centres de référence dans leur parcours de soins; organiser des journées…

    Ville : Dijon

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright

    Filière OSCAR (maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage)

    15 établissements
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (coordonnateur)
    • HÔPITAL LARIBOISIÈRE (centre de référence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHRU DE BREST (centre de compétence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHU DE NICE (centre de compétence)
    • CHU DE POITIERS (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • CHU DE SAINT-ÉTIENNE (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de compétence)
    • CHU DE CLERMONT-FERRAND (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Côte-d'Or (21) : 1
  • Yonne (89) : 1

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doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.