Objet de l'association
faire connaître les syndromes de marfan et apparentés (syndrome de beals, de shprintzen, de lujan-fryns, de loeys-dietz, anévrisme de l'aorte abdominale...), aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille, les informer deleurs droits, et des démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance, favoriser le développement de la recherche, représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares
Localisation
Position approximative (centre de la commune) : l'adresse exacte n'est pas publiée.
Coordonnées
- Site web
- Non renseigné
- Téléphone
- Non renseigné
- Non renseigné
- Ville
- Aulnay-sous-Bois (93600)
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