Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Syndrome de Marfan et maladies aortiques rares

doqo recense 4 associations liées au syndrome de Marfan en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 4 départements — les plus représentés : Nord (1), Saône-et-Loire (1), Sarthe (1).

Les 4 associations

  • ASSOCIATION MARFANS (MARFANS)

    faire connaître les syndromes de marfan et apparentés (syndrome de beals, de shprintzen, de lujan-fryns, de loeys-dietz, anévrisme de l'aorte abdominale...), aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes,…

    Ville : Aulnay-sous-Bois

  • MENIERE MARFAN HANDICAP ET MOI

    soutenir orienter connaitre et faire connaitre les maladies de meniere et marfan, maladies orphelines, de faciliter les demarches administratives, d 'ecouter, voire financer selon les ressources budgetaires tous les…

    Ville : Dunkerque

  • MARFAN LE MANS

    faire connaître la maladie; resserrer les liens d'amitié entre les malades et les familles; participer à des colloques; intervenir pour faire progresser la recherche; collecter des fonds

    Ville : Le Mans

  • MARFANGUS

    création de cette association afin d'aider notre fils Angus, atteint de la maladie de Marfan; l'aider à financer ses appareillages et ses soins médicaux; faire connaitre cette maladie rare

    Ville : Romanèche-Thorins

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence du syndrome de Marfan, maladies apparentées et maladies aortiques rares

    Filière FAVA-MULTI (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique)

    14 établissements
    • HÔPITAL BICHAT CLAUDE-BERNARD (coordonnateur)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de référence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de référence)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de référence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
    • CHU DE DIJON BOURGOGNE (centre de compétence)
    • CHU DE LA RÉUNION (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CHU DE NÎMES (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Nord (59) : 1
  • Saône-et-Loire (71) : 1
  • Sarthe (72) : 1
  • Seine-Saint-Denis (93) : 1

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doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.