Objet de l'association
faire connaître les Porphyries, en particulier la Protoporphyrie Érythropoeïtique, dont est atteinte Livia; sensibiliser le corps médical à ces maladies et à leur détection; récolter des fonds pour adapter et améliorer l'environnement de Livia, atteinte de Protoporphyrie Érythropoeïtique; récolter des fonds pour la recherche d'un traitement et au financement de celui-ci pour Livia quand il existera; venir en aide ponctuellement à des familles d'enfants malades
Localisation
Position approximative (centre de la commune) : l'adresse exacte n'est pas publiée.
Coordonnées
- Site web
- Non renseigné
- Téléphone
- Non renseigné
- Non renseigné
- Ville
- Pirey (25480)
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