Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Porphyries

doqo recense 4 associations liées aux porphyries en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 4 départements — les plus représentés : Calvados (1), Doubs (1), Hauts-de-Seine (1).

Les 4 associations

  • ASSO LENA FRANCE PORPHYRIE

    National · accompagne partout en France

    permettre à des personnes ou aux familles d'enfants atteints de porphyrie erythropoiétique, maladie de Gunther et autres porphyrie, communique entre elles, de le aider à rompre l'isolement social qu'engendre cette…

    Ville : Caen

  • LIVIA

    faire connaître les Porphyries, en particulier la Protoporphyrie Érythropoeïtique, dont est atteinte Livia; sensibiliser le corps médical à ces maladies et à leur détection; récolter des fonds pour adapter et améliorer…

    Ville : Pirey

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des porphyries et anémies rares du métabolisme du fer

    Filière G2M (maladies héréditaires du métabolisme)

    3 établissements
    • HÔPITAL LOUIS MOURIER (coordonnateur)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Calvados (14) : 1
  • Doubs (25) : 1
  • Hauts-de-Seine (92) : 1
  • Paris (75) : 1

Une association manque ou une fiche est erronée ?

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doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.