SPINA BIFIDA
développer, organiser et participer à des manifestations sportives (course à pied et duathlon) pour mettre en avant la maladie rare de Spina Bifida
Maladies rares et génétiques
doqo recense 14 associations liées au spina bifida en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.
Présentes dans 13 départements — les plus représentés : Nord (2), Aisne (1), Aveyron (1).
développer, organiser et participer à des manifestations sportives (course à pied et duathlon) pour mettre en avant la maladie rare de Spina Bifida
aide aux familles ou aux individus porteurs de malformations du tube neural, spina bifida, hydrocephalie et maladies apparentes, l'etude de ces malformations, la formation des professionnels impliques…
Rassembler toute personne concernee a titre divers par le spina
apporter aux personnes atteintes de spina-bifida et leurs proches, soutien, écoute et conseil
Acquerir des fonds destinés à un enfant à mobilité réduite, atteint de spina bifida. ces fonds serviront à financer des équipements immobiliers, des équipements spécifiques et tout autre équipement po…
aider des enfants gravement malade (spina bifida, leucémie etc) ou handicapés; organisation de balades motos, repas, baptêmes moto etc
regrouper les diverses associations locales, départementales ou régionales concernant les personnes atteintes de Spina Bifida, hydrocéphalie et handicaps associés; apporter aux associations concernées…
enfant handicapé (spina bifida) faire des actions, financement pour pouvoir collecter des fonds dans le but d'acheter un fauteuil et tout le nécessaire pour son bien-être
récolte de dons dans le but de sauver la vie d'un enfant né le 5 janvier 2014 en algérie avec une malformation du tube neural ce qui a entraîné une spina bifida avec méningocèle et une hydrocéphalie.…
mettre en place tous les moyens pouvant aider Kylian à se développer le plus harmonieusement possible améliorer la prise en charge le bien6être et l'épanouissement de Kylian entouré de ses soeurs info…
sensibiliser l'opinion aux maladies rares; Mettre en place des actions et activités sportives et culturelles en faveur de l'enfance, de l'adolescence et des adultes en situation de handicap; Partager…
regrouper,sur le territoire national,les familles,les personnes concernées ou sensibilisées aux problèmes posés par les dysraphies spinales et les malformations ou les conséquences de traumatismes ou…
réunir des spécialistes compétents et déjà confrontés dans leur activité quotidienne, au problème diagnostique et thérapeutique des affections neurochirurgicales de l'enfant (congénitales type spina-b…
récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Tifany en situation de handicap à se développer (matériel, activités, aménagements etc); être à l'initiative ou partici…
Vous représentez une association liée au spina bifida ? Référencez-la gratuitement. Une information n'est plus à jour ? Signalez-la : chaque correction aide les personnes qui cherchent du soutien.
doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.