RUGBY LEUCODYSTROPHIE
promouvoir la recherche et l'aide aux familles touchées par la maladie Leucodystrophie
Maladies rares et génétiques
Associations de patients : Leucodystrophies
doqo recense 29 associations liées aux leucodystrophies en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.
Présentes dans 25 départements — les plus représentés : Haute-Loire (2), Isère (2), Pas-de-Calais (2).
Les 29 associations
TOUS ENSEMBLE POUR ROBIN
sensibiliser le grand public aux leucodystrophies et particulièrement à l'adrénoleucodystrophie, favoriser l'intégration des enfants handicapés dans la société, soutenir les familles dont un enfant es…
ASSOCIATION ENSEMBLE POUR ROXANE
soutien financier, matériel et humain nécessaire à l'amélioration du parcours de soin et du quotidien de Roxane VIAL atteinte de leucodystrophie métachromatique; financement de la recherche médicale s…
EN VADROUILLE AVEC SALOMÉ POUR LUTTER CONTRE LA LEUCODYSTROPHIE DE CANAVAN
mise en place d'action afin de faire connaitre la leucodystrophie de Canavan pour permettre de financer le matériel et les lthérapies nécessaires au bine etre de Salomé
AU CLAIR DE MARIUS
faire connaitre la maladie de la leucodystrophie métachromatique; améliorer le confort de vie des enfants atteints de leucodystrophies métachromatique; développer le réseau local, régional, national;…
SLACKER POUR LUTTER CONTRE LA MALADIE
slacker pour lutter contre la maladie leucodystrophie
DES PETITS PAS POUR HABIB
récolter des fonds pour venir en aide à Habib atteint d'une leucodystrophie
AVEC NOUS POUR HUGO
financer les divers aménagements, achats de matériels et actes médicaux qu'engendre la maladie (leucodystrophie) d'Hugo
TOUS AUTOUR DE CHARLIE
rassembler toutes les personnes qui aident Charlie, jeune garçon atteint de Leucodystrophie Métachromatique, de quelque manière que ce soit
CHAM' ELA
permettre la participation et l'organisation d'évènements sportifs dans le but de soutenir l'association européenne de lutte contre les leucodystrophies
UN SOURIRE POUR MELVIN
aide aux personnes atteintes de leucodystrophie, accompagnement de l'enfant et sa famille sur le plan moral, financier et psychologique; aides aux démarches administratives
TOUS ENSEMBLE POUR JACK
sensibiliser sur la maladie génétique (la leucodystrophie) dont souffre Jack, 10 ans, petit garçon de la commune de Trébédan; par l'organisation de manifestations sportives et culturelles et de toute…
COMITE D'ORGANISATION POUR LA RECHERCHE MEDICALE ( C.O.R.M. )
ORGANISER DES MANIFESTATIONS AU PROFIT D'ASSOCIATIONS CHARGEES DE LA RECHERCHE MEDICALE ( CANCER, MUCOVISCIDOSE, LEUCODYSTROPHIE ET AUTRES MALADIES GENETIQUES ET / OU ORPHELINES... )
TOUS UNIS POUR ANTHONY
CETTE ASSOCIATION A POUR BUT DE RECUPERER DES FONDS POUR L'ACHAT DE MATERIELS SPECIALISES AFIN D'AMELIORER LA VIE AU QUOTIDIEN D'ANTHONY RUBINO ATTEINT D'UNE MALADIE GENETIQUE APPELEE LEUCODYSTROPHIE…
EDEN ASSOC': ET LES MALADIES GÉNÉTIQUES
réunir les fonds nécessaire pour permettre à Eden PORTAL PELBOIS d'avoir les soins adéquat pour stopper la progression sa leucodystrophie métachromatique Aider la recherche et les enfants atteint de m…
TIENS TA CABOCHE MILLA!
faire connaitre la maladie génétique: leucodystrophie de type Canavan; partager son histoire, notre histoire, son combat, les hauts et les bas de la vie quotidienne; récolter des fonds pour améliorer…
SARA POUR LA VIE
aider Sara à gagner le combat contre la maladie de krabbe par des soins au Canada, offrir une meilleure vie à Sara, oeuvrer dans la lutte contre les leucodystrophies et particulièrement la maladie de…
LE SOURIRE D'UGO
aider un petit garçon atteint d'une maladie incurable d'aicaries de gouttières (leucodystrophie) par des manifestations sportives ou autres, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou s…
L'ESPOIR EN CHEMIN
ouvrir des chemins solidaires en parcourant l'Europe à pied, présenter dans les écoles des grandes oeuvres littéraires, réunir des artistes et créer des spectacles solidaires d'ELA (l'Association Euro…
ELA DEFILE
organisation d'un défilé le samedi 16 mai à la Chambre Régionale du Commerce et d'Industrie de Picardie; reversement de la recette à l'association ELA, association qui finance la recherche et les soin…
UN GESTE POUR MATHIS
apporter un éclairage sur les leucodystrophies et surtout sur le syndrome CACH qui est une forme de leucodystrophie démyélinisante et se caractérise par des troubles de la marche, une atteinte du cerv…
UN PAS POUR NOAH
récolter des fonds afin de permettre aux personnes atteintes de la maladie syndrome de leuden (leucodystrophie) de suivre des stages de rééducation intensive, l'acquisition de matériel onéreux dans le…
ASSOCIATION PETIT LION
collecter des fonds pour financer les soins de notre enfant porteur d'une maladie génétique rare (leucodystrophie syndrome de pélizaeus-merzbacher) engendrant un lourd handicap et par la suite aider l…
PLUS BELLE LA VIE DE NINO
faire connaître au grand public la cytopathie mitochondriale ou la leucodystrophie (maladies rares et parfois liées entre elles); témoigner de la vie des enfants atteints par ces maladies, de leur fam…
ENSEMBLE POUR LUCAS
l'organisation de manifestations pour l'information sur la maladie et le recueil de fonds au profit de l'association 'ela' (association européenne contre les leucodystrophies). a cet effet, ' ensemble…
ASSOCIATION NAËLLE PETITE GUERRIÈRE
soutenir les familles confrontées à des maladies rares, apporter aide morale, apporter aide matérielle, apporter aide financière, contribuer au financement de la recherche médicale en particulier dans…
ACTION CONCRÈTE MALADIES RARES (ACMR)
accompagner les projets permettant le maintien à domicile et la mobilité des personnes atteintes par les maladies dites "rares" notamment la Sclérose tubéreuse de Bourneville, le Syndrome de Rett, la…
ASSOCIATION GWÉVAN-GUILLAUME-NOHAM-NELSON-MARCELLIN (AGNM)
aider et accompagner physiquement, psychologiquement et financièrement les enfants atteints d'une maladie rare (myopathie, cardiopathie, mucovisidose, trisomie, progéria, drépanocytose, hémophilie, pa…
ÉCLATS D'ESPOIR
l'association a pour projet: - d'informer et faire connaître la leucodystrophie, la maladie de Krabbe, les maladies rares et plus largement tout les aspects liés au handicap; - de créer une communauté…
Associations par département
- Haute-Loire (43) : 2
- Isère (38) : 2
- Pas-de-Calais (62) : 2
- Var (83) : 2
- Alpes-Maritimes (06) : 1
- Côte-d'Or (21) : 1
- Côtes-d'Armor (22) : 1
- Dordogne (24) : 1
- Gard (30) : 1
- Haute-Garonne (31) : 1
- Haute-Savoie (74) : 1
- Haute-Vienne (87) : 1
- Landes (40) : 1
- Loire (42) : 1
- Loiret (45) : 1
- Manche (50) : 1
- Mayenne (53) : 1
- Nord (59) : 1
- Pyrénées-Orientales (66) : 1
- Saône-et-Loire (71) : 1
- Savoie (73) : 1
- Seine-Saint-Denis (93) : 1
- Somme (80) : 1
- Tarn-et-Garonne (82) : 1
- Vendée (85) : 1
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