FRAGILE X FRANCE
représenter les familles touchées par le syndrome x fragile et les maladies associées, promouvoir et soutenir la recherche, l'information et la diffusion des connaissances sur le syndrome x fragile et…
Maladies rares et génétiques
doqo recense 6 associations liées au syndrome de l'X fragile en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.
Présentes dans 6 départements — les plus représentés : Gard (1), Hauts-de-Seine (1), Nord (1).
représenter les familles touchées par le syndrome x fragile et les maladies associées, promouvoir et soutenir la recherche, l'information et la diffusion des connaissances sur le syndrome x fragile et…
Cette association a pour objet: de représenter et d 'aider les familles et toute personne présentant l'x fragile; d'informer et de diffuser les connaissances sur le syndrome x fragile en liaison avec…
faire connaître la maladie auprès du corps médical, associatif et autre; écoute pour les parents; conférences, site internet
permettre l'amélioration du cadre et des conditions de vie de l'enfant; favoriser son intégration en tenant compte de ses difficultés d'adaptation, de socialisation et de communication etc; lui donner…
communiquer sur la maladie génétique auprès des professionnels de santé, pouvoirs publics, enseignants sensibiliser le grand public sur les symptômes de la maladie X fragile faire connaître la maladie…
promouvoir et diffuser les informations sur cette maladie génétique héréditaire afin d'en faciliter le diagnostic et le dépistage; réunir parents, professionnels et sympathisants pour faire le point s…
Vous représentez une association liée au syndrome de l'X fragile ? Référencez-la gratuitement. Une information n'est plus à jour ? Signalez-la : chaque correction aide les personnes qui cherchent du soutien.
doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.