ASSOCIATION DE RECHERCHE SUR LES SYNDROMES D'EHLERS DANLOS - ARSED
faire connaitre les syndromes d'Ehlers Danlos et financer des travaux de recherches
Maladies rares et génétiques
Associations de patients : Syndrome d'Ehlers-Danlos
doqo recense 24 associations liées au syndrome d'Ehlers-Danlos en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.
Recherches associées : SED.
Présentes dans 20 départements — les plus représentés : Calvados (3), Hérault (2), Yonne (2).
Les 24 associations
LA CHAMPAGNE GÉNÉREUSE
l'association aidera essentiellement les associations investies dans la recherche médicale du Syndrome d'Ehlers-Danlos et associations locales liées à la paralysie Chaque manifestations basée en major…
SED&MOI
faire connaitre le syndrome d'ehlers danlos (maladie génétique orpheline rare) auprès du public et assister les personnes atteintes de cette pathologie
COMED COMMUNIQUER SUR LA MALADIE D'EHLERS-DANLOS (COMED)
faire connaître les manifestations cliniques et para-cliniques de la maladie d'ehlers-danlos et leurs conséquences sociales par l'organisation de colloques, de séminaires et de formations théoriques e…
LES P'TITS HÉROS DU SED
informer et de faire se rencontrer des parents d'enfants touchés par le syndrome d'Ehlers-Danlos, afin de créer des moments d'échange, de partage et de soutien
UNION NATIONALE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS, MALADIES GÉNÉTIQUES ORPHELINES DU TISSU CONJONCTIF ET DU COLLAGÈNE (U.N.S.E.D.)
recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'ehlers-danlos; soutenir et financer l'éducation thérapeutique du patient; organisation…
SED-WEEK
informer, proposer et organiser des événements à destination des personnes atteintes du Syndrome d'Ehlers Danlos, ainsi qu'aux personnes atteintes de pathologies à symptômes semblables, accompagné de…
UNIS FACE AU SED
faire connaître la maladie qu'est le Syndrome Ehlers-Danlos (SED); viser à améliorer les capacités, le bien-être, l'épanouissement et l'inclusion sociale des membres de la famille Card atteints de ce…
UNE VIE DE LIBELLULE
récolter des fonds par les cotisations, le don ou la vente d'objets fabriqués par l'association, pour financer la recherche et améliorer la qualité de vie des patients atteints du Syndrome d'Ehlers Da…
ASSOCIATION FRANCAISE DES SYNDROMES D'EHLERS-DANLOS
Aide, information des malades et du corps medical, representation aupres des organismes de tutelle, aide a la recherche en genetique et en ce qui concrne le collagene, contacts avec les associations d…
LE CLUB DES ZEBRES DU SUD EST: LES SED SE BOUGENT (JE SOUTIENS LES PATIENTS ATTEINTS DU SYNDROME D'EHLERS DANLOS)
faire connaître le syndrome d'Ehlers Danlos, maladie génétique des tissus conjonctifs, par l'organisation de manifestations festives ou sportives, artistiques ou d'atelier d'art thérapie, course en Jo…
ARC EN SED (ASSOCIATION POUR LA RECONNAISSANCE ET LA COMMUNICATION AUTOUR DES SYNDROMES D'EHLERS DANLOS)
soutenir des patients de cette pathologie et leurs aidants; permettre l'amélioration des connaissances et des traitements de la maladie et être un lieu de communication et de soutien
OXYRIDE SED
l'entraide entre personnes atteintes du Syndrome d'Ehlers Danlos (SED), la diffusion d'informations auprès du public afin de faire connaître le SED, aider à l'avancement de la recherche et à la prise…
VIENS ON SED 89
Faire connaître le Syndrome Ehlers Danlos (SED) au grand public, informer les professionnels de santé et les accompagnants; aider les malades dans leurs démarches administratives diverses; mettre en p…
SED'OCC FRANCE
oeuver et agir auprès du grand public,des professionnels de santé médicaux et paramédicaux afin que notre pathologie soit connue; agir aussi en intervenant auprès des écoles de santé, mais aussi des é…
APPRIVOISER LES SYNDROMES D'EHLERS DANLOS - LES INTERMITTENTS DU HANDICAP
vivre mieux: par l'amélioration de la qualité de vie des patients et leur famille, soutien personnalisé et actions collectives; connaitre et soigner: par l'amélioration de la prise en charge thérapeut…
LES RECETTES D'ÉNOLINE
cette association à but d'intérêt général non lucratif, a pour objectif de faire partager notre savoir gastronomique et culturel afin de tirer un bénéfice; ce dernier serait utilisé pour acheter du ma…
ACTION POUR LE SED (SYNDROME D'EHLERS-DANLOS)
aide au malade et à sa famille, orientation vers des médecins spécialistes locaux, conseils d'ordre social, administratif et soutien psychologique téléphonique, information des malades, sensibilisatio…
GROUPE D'ETUDE ET DE RECHERCHE DU SYNDROME D'EHLERS DANLOS (GERSED)
Site web de GROUPE D'ETUDE ET DE RECHERCHE DU SYNDROME D'EHLERS DANLOS (GERSED) (nouvelle fenêtre)échanger des connaissances et des expériences sur le diagnostic et le traitement du SED -information bibliographique -organisation d'enquêtes épidémiologiques -enrichissement de la connaissance sémiol…
faire connaître et reconnaître les syndromes d'Ehlers-Danlos auprès du public et des instances médicales via tous les supports de communication possibles (tv, internet, journaux, etc), toutes les comm…
SED'IN FRANCE
Site web de SED'IN FRANCE (nouvelle fenêtre)favoriser les contacts entre personnes atteintes d'un syndrome d'ehlers-danlos (sed) ou d'un trouble du spectre de l'hypermobilité (hsd), aidants, familles et soignants; diffuser l'information autour…
LES ZÈBRES SED
Site web de LES ZÈBRES SED (nouvelle fenêtre)cette association a pour objet d'apporter écoute, soutien et conseils pour les personnes étant porteuses du S; E; D, Syndrome d'Ehlers Danlos et leur famille, et des aidants; Aider les membres dans le…
GENERATION SED
entraide psychologique, financière et administrative des malades atteints de la maladie génétique appelée Syndrome d'Ehlers-Danlos dit SED; accompagnement de matériel médical non pris en charge par le…
HAPPY HOPE - HAPPY PRO
l'accompagnement des personnes souffrant du syndrome mastocytaire (mcas), le syndrome d'ehlers danlos et les différentes maladies auto immunes ainsi que la fibromyalgie; cette association tourne autou…
Associations par département
- Calvados (14) : 3
- Hérault (34) : 2
- Yonne (89) : 2
- Alpes-Maritimes (06) : 1
- Côte-d'Or (21) : 1
- Essonne (91) : 1
- Eure-et-Loir (28) : 1
- Finistère (29) : 1
- Gers (32) : 1
- Haute-Garonne (31) : 1
- Landes (40) : 1
- Loire (42) : 1
- Marne (51) : 1
- Morbihan (56) : 1
- Oise (60) : 1
- Pyrénées-Orientales (66) : 1
- Rhône (69) : 1
- Seine-Maritime (76) : 1
- Val-de-Marne (94) : 1
- Var (83) : 1
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