LE VISAGE D EMMANUELLE
FAIRE CONNAITRE L ANGIOME ET SES TRAITEMENTS MEDICAUX
Ville : Aix-en-Provence
Maladies rares et génétiques
Associations de patients : Angiomes et malformations vasculaires superficielles
doqo recense 4 associations liées aux angiomes et malformations vasculaires en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.
Présentes dans 4 départements — les plus représentés : Bouches-du-Rhône (1), Calvados (1), Haute-Saône (1).
Les 4 associations
SOLIDARITÉ POUR LYWEN
rEUNIR DES FONDS POUR SUBVENIR AUX SOINS MEDICAUX DE LYWEN ET EGALEMENT ENTRER EN CONTACT AVEC D'AUTRES FAMILLES DONT UN MEMBRE EST ATTEINT DU LYMPHANGIOME MICROKYSTIQUE OU MALFORMATION CERVICO-FACIALE
Ville : Choye
DANS LE BLEU DE LYLOU
faire connaître la maladie de Lylou (angiome veineux); favoriser la recherche thérapeutique adaptée; venir en aide aux parents d'enfants atteint de la même maladie; récolter des fonds afin de subvenir aux besoins…
Ville : Torcy-le-Petit
ASSOCIATION FRANCO-SENEGALAISE DU TRAITEMENT MINI INVASIF DES MALADIES CEREBRALES HEMORRAGIQUES ISCHEMIQUES, DES PATHOLOGIES TUMORALES VERTEBRALES ET DES ANGIOMES SUPERFICIELS: AICHA
association médicale pour le développement des nouvelles techniques mini invasives d'embolisation ou de stenting des maladies vasculaires intra cérébrales ou superficielles: de l'anévrisme cérébral rompu, les accidents…
Ville : Caen
Centres maladies rares
Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.
Centre de référence des anomalies vasculaires superficielles
Filière FAVA-MULTI (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique)
15 établissements
- HÔPITAL LARIBOISIÈRE (coordonnateur)
- HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de référence)
- CHU DE MONTPELLIER (centre de référence)
- CHU D'AMIENS PICARDIE (centre de compétence)
- CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
- CHU DE GRENOBLE ALPES (centre de compétence)
- CHU DE LILLE (centre de compétence)
- ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de compétence)
- HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
- CHRU DE NANCY (centre de compétence)
- CHU DE LA RÉUNION (centre de compétence)
- CHU DE CLERMONT-FERRAND (centre de compétence)
- CHU DE TOULOUSE (centre de compétence)
- CHU DE RENNES (centre de compétence)
- CHRU DE BREST (centre de compétence)
Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.
Associations par département
- Bouches-du-Rhône (13) : 1
- Calvados (14) : 1
- Haute-Saône (70) : 1
- Seine-Maritime (76) : 1
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