Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Maladie de Rendu-Osler

doqo recense 2 associations liées à la maladie de Rendu-Osler en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 2 départements — les plus représentés : Charente-Maritime (1), Hauts-de-Seine (1).

Les 2 associations

  • VAISSEAU DILATE

    promouvoir la pratique de la voile pour tous, promouvoir la connaissance de la maladie rendu-osler-weber ou htt (hereditary hermorrhagic telangiectasia, son appellation internationale) aider au financement de la…

    Ville : La Rochelle

  • AMRO -HHT-FRANCE

    National · accompagne partout en France

    Aide au financement de la recherche de la maladie de rendu-osler -promotion connaissance de la maladie - information sur les différents points de traitements - aide et solidarite - fournir toutes informations médicales…

    Ville : Montrouge

    Voir le site de AMRO -HHT-FRANCE (nouvelle fenêtre)

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence de la maladie de Rendu-Osler

    Filière FAVA-MULTI (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique)

    20 établissements
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (coordonnateur)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHU DE POITIERS (centre de compétence)
    • CHU DE TOURS (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • HÔPITAL AMBROISE PARÉ (centre de compétence)
    • HÔPITAL TENON (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE DIJON BOURGOGNE (centre de compétence)
    • CHU D'ANGERS (centre de compétence)
    • CHU DE CLERMONT-FERRAND (centre de compétence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
    • CHU DE LA RÉUNION (centre de compétence)
    • CHU DE NICE (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Charente-Maritime (17) : 1
  • Hauts-de-Seine (92) : 1

Une association manque ou une fiche est erronée ?

Vous représentez une association liée à la maladie de Rendu-Osler ? Référencez-la gratuitement. Une information n'est plus à jour ? Signalez-la : chaque correction aide les personnes qui cherchent du soutien.

doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.