Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques

doqo recense 5 associations liées à l'atrésie des voies biliaires en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 4 départements — les plus représentés : Val-de-Marne (2), Ardennes (1), Hérault (1).

Les 5 associations

  • OBSERVATOIRE FRANCAIS DE L ATRESIE DES VOIES BILIAIRES

    National · accompagne partout en France

    promotion des actions dans les domaines suivants recherche progrès thérapeutiques information des familles et formation médicale relatifs a l atrésie des voies biliaires et aux pathologies associées

    Ville : Le Kremlin-Bicêtre

  • STELLA AVB

    aider une famille touchée par la maladie de leur fille atteinte d'atrésie des voies biliaires, de faire connaître la maladie, de faire changer le regard des gens face à la maladie

    Ville : Noyant-la-Gravoyère

  • DU BONHEUR DANS LES COEURS

    cours de loisirs et activités créatives; vente, recyclage, pièce unique, exposition, revente de divers produits pour l'achat de fournitures, achat de jouets, vêtements, chaussures etc; animations: massage relaxant,…

    Ville : Corneilhan

  • UN PAS POUR NICOLAS

    aider les enfants atteint de la maladie Atrésie des voies biliaires et tout particulièrement Nicolas atteint de cette maladie; celle-ci nécessite de nombreuses dépenses de soins non prises en charge, et des dépenses de…

    Ville : Attigny

  • ASSOCIATION AVB L'ESPOIR RENAIT

    lutter par tous les moyens contre l'AVB atrésie des voies biliaires et soutien à toutes personnes qui en souffrent; les actions exercées par l'association comprennent notament et sans quecela nesoit limitatif;…

    Ville : Alfortville

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques

    Filière FILFOIE (maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte)

    15 établissements
    • HÔPITAL BICÊTRE (coordonnateur)
    • HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES (centre de référence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de référence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de référence)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de référence)
    • HÔPITAL PAUL BROUSSE (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • HÔPITAL BEAUJON (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
    • CHU DE LA RÉUNION (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHU DE TOURS (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Val-de-Marne (94) : 2
  • Ardennes (08) : 1
  • Hérault (34) : 1
  • Maine-et-Loire (49) : 1

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doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.