Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Cytopénies auto-immunes (PTI, anémie hémolytique)

doqo recense 3 associations liées aux cytopénies auto-immunes en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 3 départements — les plus représentés : Gard (1), Nord (1), Saône-et-Loire (1).

Les 3 associations

  • EVAN ET VIE

    récolter des fonds en organisant des manifestations pour les enfants atteints de purpura thrombopénique idiopathique chronique pour soutenir financièrement la famille d'Evan ainsi que rencontrer des familles dont les…

    Ville : Frontenaud

  • L'ÉLAN DE CLÉMENTINE

    sensibiliser sur la thrombopénie foetale et néonatale allo-immune TFNAI chez les nouveau nés causée par les anticorps plaquettaires, sensibiliser aux enjeux de la paralysie cérébrale chez les enfants, créer des supports…

    Ville : Montigny-en-Ostrevent

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte

    Filière MARIH (maladies rares immuno-hématologiques)

    35 établissements
    • HÔPITAL HENRI MONDOR (coordonnateur)
    • CHU DE DIJON BOURGOGNE (centre de référence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de référence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de référence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de référence)
    • CH D'AJACCIO (centre de compétence)
    • CHU D'AMIENS PICARDIE (centre de compétence)
    • CHU D'ANGERS (centre de compétence)
    • HÔPITAL SAINT-ANTOINE (centre de compétence)
    • HÔPITAL SAINT-LOUIS (centre de compétence)
    • CHU DE BESANÇON (centre de compétence)
    • HÔPITAL BICÊTRE (centre de compétence)
    • HÔPITAL BICHAT CLAUDE-BERNARD (centre de compétence)
    • CH SIMONE VEIL DE BLOIS (centre de compétence)
    • HÔPITAL JEAN VERDIER (centre de compétence)
    • CHRU DE BREST (centre de compétence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
    • CHU DE CLERMONT-FERRAND (centre de compétence)
    • CH SUD FRANCILIEN (centre de compétence)
    • CHU DE GRENOBLE ALPES (centre de compétence)
    • CHU DE LA RÉUNION (centre de compétence)
    • CHU DE LIMOGES (centre de compétence)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CH DE PERPIGNAN (centre de compétence)
    • CHU DE POITIERS (centre de compétence)
    • CHU DE REIMS (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • CHU DE SAINT-ÉTIENNE (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • CHU DE TOURS (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • CHU DE NICE (centre de compétence)
  • Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'enfant

    Filière MARIH (maladies rares immuno-hématologiques)

    26 établissements
    • CHU DE BORDEAUX (coordonnateur)
    • HÔPITAL ARMAND TROUSSEAU (centre de référence)
    • HÔPITAL ROBERT DEBRÉ (centre de référence)
    • CHU D'AMIENS PICARDIE (centre de compétence)
    • CHU D'ANGERS (centre de compétence)
    • HÔPITAL BICÊTRE (centre de compétence)
    • HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES (centre de compétence)
    • CHU DE BESANÇON (centre de compétence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
    • CHU DE DIJON BOURGOGNE (centre de compétence)
    • CHU DE GRENOBLE ALPES (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • CHU DE LIMOGES (centre de compétence)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de compétence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CHU DE POITIERS (centre de compétence)
    • CHU DE REIMS (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • CHU DE SAINT-ÉTIENNE (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de compétence)
    • CHU DE TOURS (centre de compétence)
    • CHU DE NICE (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Gard (30) : 1
  • Nord (59) : 1
  • Saône-et-Loire (71) : 1

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