Maladies rares et génétiques
doqo recense 5 associations liées aux maladies rares des surrénales en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.
Présentes dans 5 départements — les plus représentés : Doubs (1), Isère (1), Nord (1).
regrouper des informations sur les affections des glandes surrénales; informer les personnes qui en souffrent et rompre leur isolement; mieux faire connaître les maladies des surrénales et recueillir des fonds pour…
Ville : Grenoble
promouvoir et soutenir le développement de la recherche sur les tumeurs surrénales ainsi que de contribuer par tous moyens à l'amélioration et à la diffusion des connaissances et des traitements des pathologies dans le…
Ville : Paris
faire connaître les cancers pédiatriques, aider une famille qui vit le drame d'un enfant atteint d'un neuroblastome (cancer de la glande surrénale) et allouer une somme par an aux parents de Manon Duboz pour l'entretien…
Ville : Roche-lez-Beaupré
faire connaitre & sensibiliser les gens à la maladie orpheline du syndrome APECED par mutation du gène AIRE, qui engendre une insuffisance surrénalienne chronique, diffuse d'une candidose cutaneomuqueuse, avec diabète…
Ville : Baisieux
mettre en lumière les maladies génétiques rares dont celles de mes enfants adrénoleucodystrophie cérébrale lié à l'x avec insuffisance surrénale mais aussi les maladies génétiques rares. Mettre en relation différentes…
Ville : Aire-sur-la-Lys
Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.
Filière FIRENDO (maladies rares endocriniennes)
Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.
Vous représentez une association liée aux maladies rares des surrénales ? Référencez-la gratuitement. Une information n'est plus à jour ? Signalez-la : chaque correction aide les personnes qui cherchent du soutien.
doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.
