Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Encéphalites auto-immunes et syndromes paranéoplasiques

doqo recense 3 associations liées aux encéphalites auto-immunes en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 3 départements — les plus représentés : Aude (1), Haute-Savoie (1), Pyrénées-Orientales (1).

Les 3 associations

  • LES PETITES LICORNES

    aider les enfants atteints d'une encéphalite auto immune de type NMDA ainsi que leurs familles; elle apportera également un soutien, sous toutes formes nécessaires, à la recherche et aux malades

    Ville : Carcassonne

  • DES AILES POUR LOU

    collecter des fonds pour subvenir aux besoins matériels et médicaux, ainsi qu'aux frais de la famille (frais de déplacements, hébergement); sensibiliser l'entourage, le grand public, les professionnels et les pouvoirs…

    Ville : Perpignan

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes

    Filière Brain-Team (maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central)

    13 établissements
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (coordonnateur)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de référence)
    • HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE (centre de référence)
    • CHU DE NICE (centre de compétence)
    • CHU DE SAINT-ÉTIENNE (centre de compétence)
    • CHU DE TOURS (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • CHU DE LA GUADELOUPE POINTE-À-PITRE/ABYMES (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • HÔPITAUX CIVILS DE COLMAR (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Aude (11) : 1
  • Haute-Savoie (74) : 1
  • Pyrénées-Orientales (66) : 1

Une association manque ou une fiche est erronée ?

Vous représentez une association liée aux encéphalites auto-immunes ? Référencez-la gratuitement. Une information n'est plus à jour ? Signalez-la : chaque correction aide les personnes qui cherchent du soutien.

doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.