Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Maladies héréditaires du métabolisme

doqo recense 9 associations liées aux maladies héréditaires du métabolisme en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 8 départements — les plus représentés : Saône-et-Loire (2), Eure-et-Loir (1), Isère (1).

Les 9 associations

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme

    Filière G2M (maladies héréditaires du métabolisme)

    27 établissements
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (coordonnateur)
    • HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES (centre de référence)
    • CHU DE LILLE (centre de référence)
    • CHRU DE NANCY (centre de référence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de référence)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de référence)
    • CHU DE TOURS (centre de référence)
    • HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE (centre de référence)
    • HÔPITAL BICÊTRE (centre de référence)
    • CHU D'AMIENS PICARDIE (centre de compétence)
    • CHU DE BESANÇON (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHRU DE BREST (centre de compétence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
    • CHU DE DIJON BOURGOGNE (centre de compétence)
    • CHU DE GRENOBLE ALPES (centre de compétence)
    • CHU DE LIMOGES (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHU DE POITIERS (centre de compétence)
    • CHU DE REIMS (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • CHU DE ROUEN (centre de compétence)
    • CHU DE SAINT-ÉTIENNE (centre de compétence)
    • HÔPITAUX PÉDIATRIQUES NICE CHU LENVAL (centre de compétence)
    • CHU D'ANGERS (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • CHU DE CLERMONT-FERRAND (centre de compétence)

  • Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme hépatique

    Filière G2M (maladies héréditaires du métabolisme)

    2 établissements
    • HÔPITAL ANTOINE BÉCLÈRE (coordonnateur)
    • HÔPITAL BRETONNEAU (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Saône-et-Loire (71) : 2
  • Eure-et-Loir (28) : 1
  • Isère (38) : 1
  • Loire (42) : 1
  • Loire-Atlantique (44) : 1
  • Vaucluse (84) : 1
  • Vosges (88) : 1
  • Yvelines (78) : 1

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