Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Maladies rares orales et dentaires

doqo recense 7 associations liées aux maladies rares orales et dentaires en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 7 départements — les plus représentés : Bouches-du-Rhône (1), Gironde (1), Loire (1).

Les 7 associations

  • AMÉLOGENÈSE FRANCE

    National · accompagne partout en France

    faire entendre la voix des patients atteints d'amélogenèse imparfaite (maladie rare dentaire) et familles de patients auprès des pouvoirs publics pour faire valoir nos droits à une meilleure prise en charge; faire…

    Ville : Meyzieu

  • POUR LE SOURIRE DE LOUANE

    aider une petite fille de deux ans et toutes autres personnes atteintes de la dentinogénese imparfaite, maladie génétique rare et méconnue qui touche essentiellement les dents et qui ne se soigne pas

    Ville : Blaye

  • CROQUONS LA POMME

    venir en aide a rudy et floryane pour les soins que necessite leur agenesie dentaire non repertoriee dans la nomenclature

    Ville : Aizenay

  • POUR RETROUVER LE SOURIRE, LUDOVIC ET SI C'ETAIT MOI

    faire reconnaître l'agénésie dentaire, la prise en charge de ses nombreux soins greffes et implants. notre fils étant atteint d'une maladie génétique rare, un syndrôme trichophanérien touchant les ongles cheveux et pour…

    Ville : Loison-sous-Lens

  • POUR UN NOUVEAU SOURIRE

    aider les personnes atteintes d'agénésie dentaire multiple liée à un maladie rare à financer le reste à charge de leurs prothèses dentaires, informer le grand public et en particulier les patients des possibilités de…

    Ville : Gémenos

  • L'ESPOIR DE BATISTE

    faire reconnaître auprès des pouvoirs publics une maladie orpheline l'Agénésie Dentaire Multiple et de la faire nomenclaturer à la sécurité sociale à 100 % des dépenses réelles de soins et de faire soigner les enfants…

    Ville : Chassigny-sous-Dun

  • CROQUER MA VIE A PLEINE DENTS

    aider les personnes atteintes d'Agénésie Dentaire et de pathologies dentaires rares qui en font la demande sous réserve de validation du dossier par le CA; cette aide peut être un soutien moral apporté aux malades et un…

    Ville : Bourg-Argental

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des maladies rares orales et dentaires

    Filière TÊTECOU (malformations rares de la tête, du cou et des dents)

    26 établissements
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (coordonnateur)
    • HÔPITAL ROTHSCHILD (centre de référence)
    • HÔPITAL HENRI MONDOR (centre de référence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de référence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de référence)
    • CH D'ANGOULÊME (centre de compétence)
    • CHU DE BESANÇON (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHRU DE BREST (centre de compétence)
    • HÔPITAL BRETONNEAU (centre de compétence)
    • HÔPITAL CHARLES FOIX (centre de compétence)
    • CHU DE CLERMONT-FERRAND (centre de compétence)
    • CHU DE DIJON BOURGOGNE (centre de compétence)
    • CH EURE-SEINE (ÉVREUX) (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CHU DE NICE (centre de compétence)
    • CH DE NIORT (centre de compétence)
    • HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE (centre de compétence)
    • CHU DE REIMS (centre de compétence)
    • CHU DE LA GUADELOUPE POINTE-À-PITRE/ABYMES (centre de compétence)
    • CHU DE MARTINIQUE (centre de compétence)
    • CH DE MAYOTTE (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Bouches-du-Rhône (13) : 1
  • Gironde (33) : 1
  • Loire (42) : 1
  • Pas-de-Calais (62) : 1
  • Rhône (69) : 1
  • Saône-et-Loire (71) : 1
  • Vendée (85) : 1

Une association manque ou une fiche est erronée ?

Vous représentez une association liée aux maladies rares orales et dentaires ? Référencez-la gratuitement. Une information n'est plus à jour ? Signalez-la : chaque correction aide les personnes qui cherchent du soutien.

doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.