Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Aplasie médullaire et anémie de Fanconi

doqo recense 6 associations liées à l'aplasie médullaire en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 6 départements — les plus représentés : Côte-d'Or (1), Essonne (1), Manche (1).

Les 6 associations

  • LE DÉFI D'AMAURY AFFRONTER FANCONI

    animer des activités pour faire connaitre la maladie de Fanconi et de récolter des fonds et des dons pour participer aux soins et améliorer la qualité de vie de l'enfant atteint de cette maladie ainsi que des aidants

    Ville : Nouillonpont

  • HPN FRANCE - APLASIE MEDULLAIRE (HPN-AM FRANCE)

    National · accompagne partout en France

    soutenir la recherche de l'hpn (hémoglobinurie paroxystique nocturne) et l'aplasie médullaire, entre autres par la récolte de fonds; informer, conseiller et soutenir les malades atteints d'hpn et/ou d'aplasie…

    Ville : Paris

  • 24 HOURS FOR ANNA

    réunir des fonds pour aider la petite Anna, atteinte d'une aplasie médullaire idiopathique

    Ville : Avranches

  • UN ESPOIR POUR LUCAS ET LUNA

    sensibiliser le public à l'anémie de Fanconi et rassembler des fonds nécessaires à l'accompagnement de Lucas et Luna atteints de cette maladie génétique rare

    Ville : Argilly

  • APLASIE MEDULLAIRE MALADIE DE SANG FRANCE

    National · accompagne partout en France

    favoriser les échanges entre les malades; soutenir les accompagnants; renseigner sur les droits par le biais de notre service juridique composé d'un juriste, d'un écrivain public et d'un conciliateur de justice; aider…

    Ville : Vigneux-sur-Seine

  • ACUT - ASSOCIATION COURAGE D'ULYSSE TONYE

    la sensibilisation des familles pour l'accès à la santé, la prévention et la promotion de la santé dans les quartiers, en France et en Afrique; pour réaliser son objet l'association pourra proposer les actions…

    Ville : Villepinte

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des aplasies médullaires acquises et constitutionnelles

    Filière MARIH (maladies rares immuno-hématologiques)

    16 établissements
    • HÔPITAL SAINT-LOUIS (coordonnateur)
    • HÔPITAL ROBERT DEBRÉ (centre de référence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de compétence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de compétence)
    • INSTITUT PAOLI CALMETTES (MARSEILLE) (centre de compétence)
    • CHU DE LA RÉUNION (centre de compétence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de compétence)
    • CHU D'AMIENS PICARDIE (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • ICANS (INSTITUT DE CANCÉROLOGIE STRASBOURG EUROPE) (centre de compétence)
    • CHU DE NICE (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Côte-d'Or (21) : 1
  • Essonne (91) : 1
  • Manche (50) : 1
  • Meuse (55) : 1
  • Paris (75) : 1
  • Seine-Saint-Denis (93) : 1

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doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.