Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Troubles rares de la croissance et de la puberté

doqo recense 6 associations liées aux troubles rares de la croissance en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 6 départements — les plus représentés : Essonne (1), Eure-et-Loir (1), Hauts-de-Seine (1).

Les 6 associations

  • ASSOCIATION DES GROUPES AMITIE TURNER AGAT

    regrouper les turnériennes et leurs familles afin de rompre leur isolement en créant des liens d'amitiés et de solidarité; développer, en liaison avec les médecins, l'information, notamment au moyen de réunions et de…

    Ville : Chartres

  • NOAH TURNER

    sensibiliser l'opinion et les décideurs publics à la lutte contre le syndrome de turner, et tous objets similaires, connexes ou complémentaires ou susceptibles d'en favoriser la réalisation ou le développement

    Ville : Doullens

  • UN ESPOIR POUR TYA

    aider Tya âgée de 28 mois souffrant d'une malformation du cervelet, d'un retard de croissance, psychomoteur, de langage et d'apprentissage, de pouvoir l'envoyer en Espagne dans une structure médicalisée adaptée à son…

    Ville : Saint-Germain-lès-Arpajon

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement

    Filière FIRENDO (maladies rares endocriniennes)

    30 établissements
    • HÔPITAL ROBERT DEBRÉ (coordonnateur)
    • HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE (centre de référence)
    • HÔPITAL SAINT-ANTOINE (centre de référence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de référence)
    • HÔPITAL ARMAND TROUSSEAU (centre de référence)
    • HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES (centre de référence)
    • CHU D'AMIENS PICARDIE (centre de compétence)
    • CHU D'ANGERS (centre de compétence)
    • CHU DE BESANÇON (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHRU DE BREST (centre de compétence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
    • CHU DE CLERMONT-FERRAND (centre de compétence)
    • HÔPITAL COCHIN - PORT-ROYAL (centre de compétence)
    • CHU DE DIJON BOURGOGNE (centre de compétence)
    • CHU DE GRENOBLE ALPES (centre de compétence)
    • CHU DE LA RÉUNION (centre de compétence)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de compétence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CHR D'ORLÉANS (centre de compétence)
    • CHU DE POITIERS (centre de compétence)
    • CHU DE REIMS (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • CHU DE ROUEN (centre de compétence)
    • CHU DE SAINT-ÉTIENNE (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • CHU DE NICE (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Essonne (91) : 1
  • Eure-et-Loir (28) : 1
  • Hauts-de-Seine (92) : 1
  • Lot-et-Garonne (47) : 1
  • Pyrénées-Atlantiques (64) : 1
  • Somme (80) : 1

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doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.