Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Malformations rares des voies urinaires (exstrophie vésicale)

doqo recense 1 association liée aux malformations rares des voies urinaires en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 1 département.

L'association

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des malformations rares des voies urinaires

    Filière NEUROSPHINX (malformations pelviennes et médullaires rares)

    29 établissements
    • HÔPITAL ROBERT DEBRÉ (coordonnateur)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de référence)
    • CHU DE NANTES (centre de référence)
    • CHU D'AMIENS PICARDIE (centre de compétence)
    • CHU D'ANGERS (centre de compétence)
    • CHU DE BESANÇON (centre de compétence)
    • HÔPITAL BICÊTRE (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHRU DE BREST (centre de compétence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
    • HÔPITAUX CIVILS DE COLMAR (centre de compétence)
    • CHU DE DIJON BOURGOGNE (centre de compétence)
    • CHU DE LA GUADELOUPE POINTE-À-PITRE/ABYMES (centre de compétence)
    • HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE (centre de compétence)
    • CHU DE LA RÉUNION (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de compétence)
    • CHU DE MARTINIQUE (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES (centre de compétence)
    • HÔPITAUX PÉDIATRIQUES NICE CHU LENVAL (centre de compétence)
    • CHU DE REIMS (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • CHU DE ROUEN (centre de compétence)
    • CHU DE SAINT-ÉTIENNE (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de compétence)
    • HÔPITAL ARMAND TROUSSEAU (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Rhône (69) : 1

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