Maladies rares et génétiques
doqo recense 9 associations liées aux maladies rares de la peau d'origine génétique en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.
Présentes dans 8 départements — les plus représentés : Alpes-de-Haute-Provence (2), Allier (1), Doubs (1).
National · accompagne partout en France
de réunir, soutenir et informer les personnes atteintes d'ichtyoses et leurs familles, informer et sensibiliser le grand public, faire reconnaître la maladie auprès des pouvoirs publics, travailler en partenariat avec…
Ville : Toulon-sur-Allier
appel aux dons pour maladie génétique: épidermolyse bulleuse jonctionnelle type Herlitz
Ville : Arcey
bienfaisance et ou assistance afin de lutter contre l'épidermolyse bulleuse dont souffre anthony meo et ses conséquences; ainsi qu'un soutien moral, matériel de la famille; cette lutte se réalisera en priorité par;…
Ville : Meythet
améliorer le confort de vie, l'accès aux soins, la mobilité, la scolarité et le bien-être des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse dystrophique
Ville : Braux
National · accompagne partout en France
promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse, apporter un soutien moral et financier si besoin, aux personnes atteintes et à leurs familles, informer par les moyens…
Ville : Vindry-sur-Turdine
une Vie de Ouf est une association fondée en hommage à Monsieur Jonathan De GIORGI, jeune homme atteint d'une épidermolyse bulleuse, faisant preuve d'un courage à toute épreuve tout au long de sa vie pour combattre la…
Ville : Saint-Maximin-la-Sainte-Baume
faire connaître l'épidermolyse bulleuse (maladie rare); venir en aide à sa maman et à Élodie, y joindre la chaîne de soutien pour rompre l'isolement qui frappe cette famille; aider financièrement pour le quotidien,…
Ville : Bouaye
rassembler des personnes et des moyens légaux pour venir en aide à Grégori Zanin, atteint d'une epidermolyse bulleuse (maladie orpheline) et d'un syndrome auto-inflammatoire (maladie orpheline) et à ses parents, de…
Ville : Pierrevert
venir en aide financière, matérielle et psychologique à Mohamed Bouchekourt, enfant marocain de 4 ans, atteint d'épidermolyse bulleuse, la famille de l'enfant n'ayant pas les moyens financiers d'accéder aux soins…
Ville : Orléans
Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.
Filière FIMARAD (maladies rares en dermatologie)
Filière FIMARAD (maladies rares en dermatologie)
Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.
Vous représentez une association liée aux maladies rares de la peau d'origine génétique ? Référencez-la gratuitement. Une information n'est plus à jour ? Signalez-la : chaque correction aide les personnes qui cherchent du soutien.
doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.
