Maladies rares et génétiques
doqo recense 7 associations liées aux malformations ano-rectales en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.
Présentes dans 7 départements — les plus représentés : Eure (1), Hauts-de-Seine (1), La Réunion (1).
être un lieu de rencontre et d'échange, informer et soutenir les personnes concernées par les malformations ano-rectales, agir pour la reconnaissance et les droits des personnes concernées par les malformations…
Ville : Fontenay-aux-Roses
aider et soutenir les personnes souffrant de la maladie de Hirschsprung, conseiller et orienter les familles ayant la nutrition parentérale à domicile, aider la recherche pour améliorer la prise en charge de la maladie…
Ville : Cergy
promouvoir les activités des kinésithérapeutes formés en urologie, gynécologie, rééducation ano-rectale, sexologie et gymnastique non génératrice de pression
Ville : Saint-Pierre
aider la recherche médicale en reversant les fonds à l'institut imagine de Necker, favoriser les échanges entre familles atteintes de la maladie, aider les familles en offrant du matériel médical pour les soins des…
Ville : Longperrier
informer et accompagner sur la maladie de Hirschsprung ainsi que de créer des événements, et plus généralement toutes opérations industrielles, commerciales ou financières, mobilières ou immobilières, pouvant se…
Ville : Amfreville-Saint-Amand
réunir les familles au sein desquelles un ou plusieurs membres est (sont) atteints (s) de la maladie de hirschsprung; briser l'isolement des familles et/ou des malades; favoriser l'accompagnement des familles et/ou des…
Ville : Lestelle-Bétharram
créer un lien avec les familles, enfants concernés par la malformation ano-rectale ou pelvienne ainsi que les troubles associés, de rompre la solitude; assurer un soutien et de créer de l'estime par des échanges…
Ville : Domfront
Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.
Filière NEUROSPHINX (malformations pelviennes et médullaires rares)
Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.
Vous représentez une association liée aux malformations ano-rectales ? Référencez-la gratuitement. Une information n'est plus à jour ? Signalez-la : chaque correction aide les personnes qui cherchent du soutien.
doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.
