Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Maladies rares de l'hypophyse (acromégalie, Cushing)

doqo recense 2 associations liées aux maladies rares de l'hypophyse en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 2 départements — les plus représentés : Eure-et-Loir (1), Finistère (1).

Les 2 associations

  • ACROFRANCE: ENSEMBLE, BIEN VIVRE SON ACROMEGALIE

    fédérer, accompagner et soutenir les personnes touchées directement ou indirectement par l'acromégalie; informer et être un interlocuteur privilégié des patients, du corps médical, des autorités sanitaires et sociales…

    Ville : Châteaulin

  • ACROMEGALES, PAS SEULEMENT

    informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître…

    Ville : Eole-en-Beauce

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse

    Filière FIRENDO (maladies rares endocriniennes)

    33 établissements
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (coordonnateur)
    • HÔPITAL BICÊTRE (centre de référence)
    • CHU D'ANGERS (centre de référence)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de référence)
    • CHU D'AMIENS PICARDIE (centre de compétence)
    • HÔPITAL AMBROISE PARÉ (centre de compétence)
    • HÔPITAL COCHIN - PORT-ROYAL (centre de compétence)
    • HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE (centre de compétence)
    • HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES (centre de compétence)
    • HÔPITAL ROBERT DEBRÉ (centre de compétence)
    • HÔPITAL SAINT-ANTOINE (centre de compétence)
    • CHU DE BESANÇON (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHRU DE BREST (centre de compétence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
    • CHU DE CLERMONT-FERRAND (centre de compétence)
    • CHU DE DIJON BOURGOGNE (centre de compétence)
    • CHU DE GRENOBLE ALPES (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • CHU DE LIMOGES (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CHU DE REIMS (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • CHU DE ROUEN (centre de compétence)
    • CHU DE SAINT-ÉTIENNE (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de compétence)
    • CHU DE TOURS (centre de compétence)
    • CHU DE LA GUADELOUPE POINTE-À-PITRE/ABYMES (centre de compétence)
    • CHU DE LA RÉUNION (centre de compétence)
    • CHU DE NICE (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Eure-et-Loir (28) : 1
  • Finistère (29) : 1

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doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.