Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Maladies rares du calcium et du phosphate (hypophosphatémie, rachitisme)

doqo recense 2 associations liées aux maladies rares du calcium et du phosphate en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 2 départements — les plus représentés : Corse (1), Hauts-de-Seine (1).

Les 2 associations

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate

    Filière OSCAR (maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage)

    28 établissements
    • HÔPITAL BICÊTRE (coordonnateur)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de référence)
    • HÔPITAL COCHIN - PORT-ROYAL (centre de référence)
    • CHU DE ROUEN (centre de référence)
    • HÔPITAL BRETONNEAU (centre de référence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de référence)
    • CHU DE NANTES (centre de référence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de référence)
    • HÔPITAL EUROPÉEN GEORGES-POMPIDOU (HEGP) (centre de référence)
    • CHU D'AMIENS PICARDIE (centre de compétence)
    • CHU D'ANGERS (centre de compétence)
    • CHU DE BESANÇON (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHU DE CLERMONT-FERRAND (centre de compétence)
    • CHU DE DIJON BOURGOGNE (centre de compétence)
    • CHU DE GRENOBLE ALPES (centre de compétence)
    • CHU DE LA RÉUNION (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE NICE (centre de compétence)
    • HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE (centre de compétence)
    • HÔPITAL ROBERT DEBRÉ (centre de compétence)
    • CHU DE REIMS (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • CHU DE SAINT-ÉTIENNE (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Corse (20) : 1
  • Hauts-de-Seine (92) : 1

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