Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Maladies lysosomales (Fabry, Gaucher, Pompe)

doqo recense 18 associations liées aux maladies lysosomales en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 14 départements — les plus représentés : Loire (3), Côte-d'Or (2), Morbihan (2).

Les 18 associations

  • LE REVE DE TOM

    récolter des fonds afin de subvenir aux besoins de l'enfant dans le cadre de sa maladie la mucopolysaccharidose

    Ville : Moréac

  • SANFILIPPO SUD

    National · accompagne partout en France

    favoriser, développer, promouvoir toute action de recherche scientifique visant à améliorer la compréhension et la connaissance, à soigner, et à guérir la Mucopolysaccharidose de type III, autrement dénommée Syndrome de…

    Ville : Saint-Arroumex

  • MATILDA ET COMPAGNIE

    soutenir les projets de Matilda, atteinte de la maladie de Hürler et des personnes touchées par des maladies lysosomales

    Ville : La Verpillière

  • LE COMBAT DE MYLA

    aider financièrement différentes associations qui se battent contre les maladies lysosomales et génétiques rares, notamment en organisant différentes manifestations

    Ville : Pluvigner

  • MARIREV

    aider matériellement, financièrement et moralement Marie Eugénie atteinte d'une Maladie Lysosomale et sa famille, afin de permettre à Marie Eugénie BERGER d'avoir la vie plus normale possible, malgré le handicap lié à…

    Ville : Saint-Étienne

  • ASSOCIATION SARA SOFIA L'UNION - LA DIFFERENCE

    faire des manifestations pour récolter des fonds pour l'aide à la recherche pour les maladies génétiques Lysosomales et pour aider à l'achat de matériels pour ma fille handicapée

    Ville : Cholet

  • CÉLYA'VIE DE CÉLYA

    récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Célya à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, rémunération intervenant, aménagement, etc.); participer et organiser…

    Ville : Cussey-les-Forges

  • THOMAS ET LES LYSOSOMES

    informer les parents qui apprennent que leurs enfants sont malades, atteint d'une des cinquante pathologies lysosomales, à faire des démarches dans les écoles primaires, collèges, lycées; faire des journées d'action…

    Ville : Cussay

  • BENJA'MAIN DANS LA MAIN

    récolter des fonds pour soutenir Benjamin Ribeyrolles, atteint de la maladie de Hunter (mucopolysaccharidose de type 2), tout au long de sa vie; financer les aides médicales, thérapeutiques et matérielles dont Benjamin…

    Ville : Teyran

  • ALLIANCE SANFILIPPO

    tout action de recherche scientifique visant à améliorer la compréhension et la connaissance,à soigner à guérir la Mucopolysaccharidose de type III,autrement dénommée Syndrome de Sanfilippo.Toute action visant à réduire…

    Ville : Paris

  • DANS LES PAS DE CLÉMENT

    mettre en lumière les maladies lysosomales; récolter des fonds pour pouvoir mettre en place tous les moyens nécessaires pouvant aider Clément (et sa famille) à se développer le plus harmonieusement possible (achat de…

    Ville : Cavan

  • MON COMBAT POUR VIVRE COMME LES ENFANTS DE MON AGE

    être à l'iniative ou participer à des projets permmetant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement de Soen et de sa famille(matériel, activités, formation de l'entourage, aménagements, soins,…

    Ville : Saint-Germain-des-Prés

  • POUR QU'EDEN ET ABEL VIVENT

    récolter des fonds pour faire avancer la recherche sur le syndrome de sanfilippo type c pour que tous les enfants du monde atteints puissent guérir un jour, communiquer entre parents, établir des relations avec d'autres…

    Ville : Saint-Vincent-de-Boisset

  • GABRIEL: JUSTE EXCEPTIONNEL

    récolter des fonds pour GABRIEL afin de financer le matériel adapté indispensable au quotidien (aides techniques, aménagement du logement, acquisition et aménagement d'un véhicule adapté) et les thérapies non prises en…

    Ville : Bain-de-Bretagne

  • RESEARCH FOR THERAPEUTICS (R4T)

    mener des activités de recherche scientifique contribuant à la mise au point de solutions thérapeutiques dans le domaine de maladies considérées comme incurables ou pour lesquelles les solutions thérapeutiques actuelles…

    Ville : Saint-Maur-des-Fossés

  • JUSTINOA

    soutenir et accompagner des enfants atteints de maladies lysosomales, maladies rares ou en situation de handicap; favoriser leur bien-être et améliorer leur qualité de vie en répondant à leurs besoins matériels, sociaux…

    Ville : Cloyes les Trois Rivières

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des maladies lysosomales

    Filière G2M (maladies héréditaires du métabolisme)

    9 établissements
    • HÔPITAL ARMAND TROUSSEAU (coordonnateur)
    • HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES (centre de référence)
    • HÔPITAL BEAUJON (centre de référence)
    • GROUPE HOSPITALIER DIACONESSES CROIX SAINT-SIMON (centre de référence)
    • HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE (centre de référence)
    • CHU DE ROUEN (centre de référence)
    • CLINIQUE MONIÉ (centre de compétence)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)

  • Centre de référence des maladies lysosomales : maladie de Fabry

    Filière G2M (maladies héréditaires du métabolisme)

    5 établissements
    • HÔPITAL RAYMOND POINCARÉ (centre de référence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Loire (42) : 3
  • Côte-d'Or (21) : 2
  • Morbihan (56) : 2
  • Côtes-d'Armor (22) : 1
  • Eure-et-Loir (28) : 1
  • Hérault (34) : 1
  • Ille-et-Vilaine (35) : 1
  • Indre-et-Loire (37) : 1
  • Isère (38) : 1
  • Maine-et-Loire (49) : 1
  • Paris (75) : 1
  • Tarn (81) : 1
  • Tarn-et-Garonne (82) : 1
  • Val-de-Marne (94) : 1

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doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.