Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Lymphœdème

doqo recense 16 associations liées au lymphœdème en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 14 départements — les plus représentés : Nord (2), Seine-Maritime (2), Alpes-Maritimes (1).

Les 16 associations

  • LYMPHOEDEME RHONE-ALPES

    assurer la promotion et la défenses des droits des personnes atteintes de lymphœdème et plus largement des usagers du système de santé auprès des pouvoirs publics et au sein du système de santé; pour ce faire,…

    Ville : Mornant

  • MY LYMPH

    aider des personnes physique atteinte de maladie de la lymphe et de lymphœdème; apporter un soutien matériel et/ou immatériel aux personnes atteintes de maladie de la lymphe et de lymphœdème; offrir du matériel de…

  • VIVRE MIEUX LE LYMPHOEDEME

    FAIRE CONNAITRE LE HANDICAP ET CONTRIBUER A UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE DU LYMPHOEDEME

    Ville : Montpellier

  • ESAPL-LYMPHO

    éducation thérapeutique, suivi et accompagnement du patient porteur de lymphoedeme, sensibilisation des professionnels de santé au Lymphoedème

    Ville : Saint-Barthélemy-Lestra

  • ASSOCIATION HAVRAISE DU LYMPHOEDEME (AHDL)

    contribuer à une meilleure prise en charge des lymphoedèmes primaires et secondaires des adultes et enfants et faire reconnaître ce handicap et ses conséquences dans la vie quotidienne

    Ville : Le Havre

  • ASSOCIATION VIVRE MIEUX LE LYMPHOEDEME EN HAUTE-LOIRE

    CONTRIBUER A UNE MEILLEURE PRISE EN CHARGE DU LYMPHOEDEME; INFORMER LES PATIENTS ET LEUR ENTOURAGE; SENSIBILISER LE MONDE MEDICAL ET LE GRAND PUBLIC AUX PROBLèMES LIES Â CETTE PATHOLOGIE

    Ville : Chadrac

  • TERRE 2 GLACE

    aide aux personnes handicapées par un lymphoedème

    Ville : Cergy

  • LYMPH'ARM

    favoriser l'accès aux soins de tous les patients atteints de lymphœdème dans les Hauts-de-France, et de contribuer à l'étude des moyens pour prévenir et lutter contre la survenue et l'évolution des lymphœdèmes, à…

    Ville : Lille

  • MA VIE,MON LYMPHO

    créer pour subvenir au besoin financier que demande la maladie de notre fille à savoir un lymphœdème sur le membre inférieur gauche;maladie non reconnue par la sécurité sociale donc très coûteuse et contraignante

    Ville : Allouagne

  • SOUTIEN NAOMIE MIRLAND

    subvenir aux besoins matériels et moraux liés à la maladie rare de NAOMIE et jouer un rôle d'informations pour faire connaître cette maladie - lymphoedemes primaire congénital, bilatéral

    Ville : Quiévrechain

  • LA LYMPHO 'VIE D'ETHAN

    de faire connaitre le syndrome de milroy plus connu sous le nom de lymphœdème congénital primaire qui touche le système lymphatique mais aussi s'informer sur le lymphœdème secondaire, cette maladie dite orpheline doit…

    Ville : Vidauban

  • ASSOCIATION VIVRE MIEUX LE LYMPHOEDEME EN PUY DE DOME (AVML 63)

    informer les patients et leur entourage sur la maladie et sa prise en charge; être un lieu d'écoute et d'échanges; favoriser l'autonomie et la prévention; faire connaître ce handicap et ses conséquences; servir de…

    Ville : Clermont-Ferrand

  • ASSOCIATION LYMPHOBREIZH

    améliorer la prise en charge multidisciplinaire du lymphoedème en Bretagne et ses pathologies associées, créer un réseau d'échanges à l'échelle régionale bretonne entre les pluridisciplinaires professionnels ou pas,…

    Ville : Saint-Divy

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des lymphœdèmes primaires

    Filière FAVA-MULTI (maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique)

    14 établissements
    • CHU DE MONTPELLIER (coordonnateur)
    • HÔPITAL PRIVÉ COGNACQ JAY (centre de référence)
    • CHU D'AMIENS PICARDIE (centre de compétence)
    • CHU DE GRENOBLE ALPES (centre de compétence)
    • GRH MULHOUSE & SUD ALSACE (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CHU DE CAEN NORMANDIE (centre de compétence)
    • CHU DE TOURS (centre de compétence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • CHRU DE BREST (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE NICE (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Nord (59) : 2
  • Seine-Maritime (76) : 2
  • Alpes-Maritimes (06) : 1
  • Finistère (29) : 1
  • Haute-Garonne (31) : 1
  • Haute-Loire (43) : 1
  • Hautes-Pyrénées (65) : 1
  • Hérault (34) : 1
  • Loire (42) : 1
  • Pas-de-Calais (62) : 1
  • Puy-de-Dôme (63) : 1
  • Rhône (69) : 1
  • Val-d'Oise (95) : 1
  • Var (83) : 1

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doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.