Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Malformations ORL rares (microtie, aplasie d'oreille)

doqo recense 15 associations liées aux malformations ORL rares en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 13 départements — les plus représentés : Pas-de-Calais (3), Bouches-du-Rhône (1), Ille-et-Vilaine (1).

Les 15 associations

  • TOUS POUR UN SOLEIL

    cette association a pour objet de financer une opération de reconstruction d'oreilles pour une aplasie d'oreille non réalisable en France pour notre fils et sensibiliser les autres familles touchées

    Ville : Aubervilliers

  • DESSINE-MOI UNE OREILLE

    financement de la chirurgie reconstructrice d'une microtie majeure de l'oreille gauche d'un enfant de moins de 3 ans

    Ville : Eyguières

  • EDEN MON COMBAT POUR UNE OREILLE

    National · accompagne partout en France

    récolter des fonds pour à des fins médicales, pour des patients atteints de microtie, et tout autre problème ORL Plus généralement l'association " Eden mon combat pour une oreille " a pour vocation de devenir un…

    Ville : Peyrière

  • UNE OREILLE POUR UNE MEILLEURE VIE

    collecte de fonds destinés au financement de l'intervention chirurgicale de mon fils né avec une malformation congénitale très rare de l'oreille appelée microtie avec atrésie et surdité de l'oreille droite;…

    Ville : Cherbourg-en-Cotentin

  • UNE OREILLE UN ESPOIR

    l'association a pour objet de collecter des fonds pour financer les frais des interventions chirurgicales de reconstruction de l'oreille destinées aux enfants atteints de microtie, dans le but d'améliorer leur audition;…

    Ville : Rambouillet

  • UNE OREILLE POUR GABIN

    collecter des fonds afin de financer une opération chirurgicale de l'oreille aux États-Unis pour un enfant de 7 ans atteint d'aplasie (création d'un conduit auditif qui est non-réalisable en France) et les frais annexes…

    Ville : Rheu

  • MAËL, UNE OREILLE POUR LA VIE

    récolter des fonds pour financer une opération chirurgicale aux Etats-Unis ainsi que le transport et l'hebergement lors de la convalescence, cette opération a pour but de reconstruire une oreille à Maël né avec une…

    Ville : Charbonnières-les-Varennes

  • UNE OREILLE DE COEUR

    non lucratif et à caractère humanitaire est une organisation caritative, à but philanthropique de service aux enfants et famille de jeunes handicapés; aider, conforter, soutenir et récolter des fonds afin d'aider…

    Ville : Calonne-Ricouart

  • UNE CHANCE IN'OUIE POUR AVA

    récolter des dons afin de financer les opérations chirurgicales d'un enfant atteint de microtie (atrésie bilatérale) opération qui se feraient aux etats unis; l'objet de l'association est également de venir en aide…

    Ville : Alençon

  • ENSEMBLE POUR L'OREILLE DE MAËL

    récolter des fonds afin de financer: l'opération chirurgicale des enfants nés avec une aplasie majeure de l'oreille (atrésie - microtie), le transport et l'hébergement des familles sur place en France ou aux Etats-Unis;…

    Ville : Grandfresnoy

  • ENTENDS DONS NOUS POUR AELYS ET CIE

    suivre les progrès de mademoiselle Bourgeois Aélys née le 13 décembre 2017 à Mâcon opérée le 8 mars 2022 aux USA d'une malformation appelée microtie, atrésie, aplasie et aider d'autres enfants atteints de la même…

    Ville : Tournus

  • UNE OREILLE POUR ALEX

    financer l'opération chirurgicale que doit subir mon fils Alexandre atteint d'une malformation congénitale appelée Microtie-atrésie; l'intervention aura lieu aux états-unis et sera réalisée par les docteurs Reinisch et…

    Ville : Houdain

  • DU BRUIT POUR SOLINE

    permettre à Soline d'avoir 2 oreilles pour entendre comme tous les enfants; offrir à Soline les mêmes chances (développement cérébral, développement du langage, confiance en soi) et les mêmes droits (choix de métiers)…

    Ville : Mazingarbe

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des malformations ORL rares

    Filière TÊTECOU (malformations rares de la tête, du cou et des dents)

    18 établissements
    • HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES (coordonnateur)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de référence)
    • HÔPITAL ROBERT DEBRÉ (centre de référence)
    • CHRU DE BREST (centre de compétence)
    • CHU DE CLERMONT-FERRAND (centre de compétence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CHU DE NANTES (centre de compétence)
    • CHU DE LA GUADELOUPE POINTE-À-PITRE/ABYMES (centre de compétence)
    • CHU DE ROUEN (centre de compétence)
    • HÔPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG (centre de compétence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de compétence)
    • CHU DE TOURS (centre de compétence)
    • HÔPITAUX PÉDIATRIQUES NICE CHU LENVAL (centre de compétence)
    • CHU DE DIJON BOURGOGNE (centre de compétence)
    • CHU DE LA RÉUNION (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Pas-de-Calais (62) : 3
  • Bouches-du-Rhône (13) : 1
  • Ille-et-Vilaine (35) : 1
  • Lot-et-Garonne (47) : 1
  • Maine-et-Loire (49) : 1
  • Manche (50) : 1
  • Oise (60) : 1
  • Orne (61) : 1
  • Puy-de-Dôme (63) : 1
  • Rhône (69) : 1
  • Saône-et-Loire (71) : 1
  • Seine-Saint-Denis (93) : 1
  • Yvelines (78) : 1

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doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.