Maladies rares et génétiques
doqo recense 3 associations liées aux microangiopathies thrombotiques en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.
Présentes dans 3 départements — les plus représentés : Essonne (1), Haute-Saône (1), Isère (1).
informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer le diagnostic et faire reconnaitre la microangiopathie thrombotique et en particulier le purpura thrombotique…
Ville : Palaiseau
accompagner Giulia atteinte de Syndrome hémolytique et urémique dans tout traitement qui lui sera prodigué; soutenir Giulia et sa famille tant moralement que financièrement en mettant en place une logistique adaptée;…
Ville : Vienne
faire connaître la maladie du SHUT (syndrome hémolytique et urémique typique), faire de la prévention au sens large, c'est-à-dire par toute action qui contribuerait à faire diminuer le nombre de victimes du SHUT, venir…
Ville : Coisevaux
Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.
Filière MARIH (maladies rares immuno-hématologiques)
Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.
Vous représentez une association liée aux microangiopathies thrombotiques ? Référencez-la gratuitement. Une information n'est plus à jour ? Signalez-la : chaque correction aide les personnes qui cherchent du soutien.
doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.
