Maladies rares et génétiques
doqo recense 2 associations liées au syndrome de Pierre Robin en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.
Présentes dans 2 départements — les plus représentés : Alpes-Maritimes (1), Hérault (1).
informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon à améliorer le diagnostic et faire connaître la séquence de pierre robin qu'elle soit isolée, associée à d'autres malformations ou…
accompagner les projets permettant le maintien à domicile et la mobilité des personnes atteintes par les maladies dites "rares" notamment la Sclérose tubéreuse de Bourneville, le Syndrome de Rett, la Drépanocytose, la…
Ville : Nice
Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.
Filière TÊTECOU (malformations rares de la tête, du cou et des dents)
Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.
Vous représentez une association liée au syndrome de Pierre Robin ? Référencez-la gratuitement. Une information n'est plus à jour ? Signalez-la : chaque correction aide les personnes qui cherchent du soutien.
doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.
