Maladies rares et génétiques

Associations de patients : Craniosténoses et malformations craniofaciales

doqo recense 8 associations liées aux craniosténoses en France : leur nom ou leur objet mentionne cette pathologie. Écoute, information, rencontres entre patients et proches : elles sont souvent le meilleur point de départ pour ne plus rester seul.

Présentes dans 7 départements — les plus représentés : Paris (2), Gironde (1), Hautes-Pyrénées (1).

Les 8 associations

  • LES TETES D'OEUFS

    connaître et faire connaître les différentes formes de craniosténose (malformation du crâne)

    Ville : Felluns

  • ASSOCIATION ÉPI TÊTES

    information et soutien aux personnes ayant été confrontées de près ou de loin aux craniostenoses non syndromiques

    Ville : Venoy

  • LES PETITS CRÂNEURS

    sensibilisation du grand public et des professionnels de santé aux craniosténoses non syndromiques,accompagnement des proches et des professionnels de santé tout au long du parcours de soins mise en relation des…

    Ville : Saint-Loubès

  • CRANIOS'T

    aider et soutenir des enfants atteints de Craniosténose et de maladie rare, ainsi qu'à leurs parents, en proposant de l'écoute; de les accompagner; de les conseiller dans leurs démarches administratives; locale ou en…

    Ville : Saint-Paul

  • UN PAS ENSEMBLE POUR LILOU

    lilou est une petite fille de 19 mois, opérée à l'age de 6 mois d'une craniosténose (os du crâne soudés trop tôt) et ayant un retard neuromoteur. Afin d'évoluer au mieux, notre petite puce a besoin de faire des stages…

    Ville : Bagnères-de-Bigorre

Centres maladies rares

Ces centres hospitaliers, labellisés par le ministère de la Santé, posent le diagnostic et organisent le suivi. Votre médecin peut vous y adresser.

  • Centre de référence des craniosténoses et malformations craniofaciales

    Filière TÊTECOU (malformations rares de la tête, du cou et des dents)

    12 établissements
    • HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES (coordonnateur)
    • HOSPICES CIVILS DE LYON (centre de référence)
    • CHU DE LILLE (centre de compétence)
    • CHU DE MONTPELLIER (centre de compétence)
    • CHU DE TOURS (centre de compétence)
    • CHU DE TOULOUSE (centre de compétence)
    • ASSISTANCE PUBLIQUE - HÔPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) (centre de compétence)
    • CHRU DE NANCY (centre de compétence)
    • CLINIQUE MARCEL SEMBAT CCBB (centre de compétence)
    • CHU DE RENNES (centre de compétence)
    • CHU D'ANGERS (centre de compétence)
    • CHU DE BORDEAUX (centre de compétence)

Source : liste des centres de référence maladies rares labellisés, Bulletin officiel n° 4 du 25 janvier 2024.

Associations par département

  • Paris (75) : 2
  • Gironde (33) : 1
  • Hautes-Pyrénées (65) : 1
  • La Réunion (974) : 1
  • Nord (59) : 1
  • Pyrénées-Orientales (66) : 1
  • Yonne (89) : 1

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doqo ne remplace pas un avis médical. En cas d'urgence, appelez le 15 ou le 112.